Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.

Získávání finančních prostředků od členů spolku nebo od třetích osob majících zájem na podpoře činnosti spolku (Sponzorů) a zajištění jejich hospodaření, za účelem zajištění činnosti spolku a naplnění jeho účelu (hlavní činnosti).

Sdružit nemocné s diagnózou mnohočetný myelom, jejich příbuzné a blízké, lékaře i nelékařské zdravotnické pracovníky podílející se na jejich léčbě.

Zajistit nemocným s myelomem dostupnost informací o onemocnění samotném, o možnostech léčby a následné péče i o dalších otázkách, se kterými se setkávají.

Vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a širokou laickou veřejností.

Zviditelnit podstatu onemocnění mnohočetný myelom, které patří mezi vzácné onkologické diagnózy a není dostatečně známé české veřejnosti.

Shromažďovat informace a údaje o dostupnosti lékařské péče a o pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení péče o nemocné s mnohočetným myelomem.

Aktivně se účastnit jednání se státními orgány, orgány samosprávy, zdravotními pojišťovnami, právnickými a fyzickými osobami. napomáhat při zvyšování dostupnosti vhodných léků pro léčbu mnohočetného myelomu a kriticky reagovat na právní předpisy, případně jiné předpisy a postupy týkající se mnohočetného myelomu.

i)změna čl. VII odst. 3, věta druhá Stanov změna usnášeníschopnosti členské schůze. Nové znění ustanovení čl. VII odst. 3, věta druhá Stanov zní: Členská schůze je usnášeníschopná bez ohledu na počet přítomných členů spolku. ii)výmaz úpravy o konání náhradní valné hromady: Výmaz čl. VII odst. 8 a 9 Stanov iii)umožnění hlasování per rollam v souladu s § 158 odst. 2 zákona č. 89/2012 Sb., občanský zákoník, ve znění pozdějších předpisů: Nové znění čl. VII odst. 8: Členská schůze může přijímat svá rozhodnutí také per rollam (mimo zasedání) korespondenčně (v písemné podobě) s využitím technických prostředků. Návrh musí obsahovat alespoň návrh usnesení, podklady potřebné pro jeho posouzení nebo údaj, kde jsou uveřejněny, a údaj o lhůtě, ve které se má člen spolku vyjádřit. Tato lhůta nesmí být kratší než 10 pracovních dnů. Nové znění čl. VII odst. 9: K platnosti písemného hlasování se vyžaduje vyjádření člena s uvedením dne, měsíce a roku, kdy bylo učiněno, které bude odesláno z e-mailové adresy člena spolku, která je uvedena v přihlášce. K platnosti hlasování je možné využít i předání listiny podepsané vlastní rukou člena spolu na listině obsahující plné znění návrhu rozhodnutí. Statutární orgán oznámí členům spolku písemně nebo jiným vhodným způsobem výsledek hlasování, a pokud bylo usnesení přijato, oznámí jim i celý obsah přijatého usnesení. Neučiní-li to bez zbytečného odkladu, může oznámení učinit na náklady spolku ten, kdo usnesení navrhl. Při hlasování per rollam je rozhodnutí přijato, pokud se pro jeho přijetí vysloví nadpoloviční většiny hlasujících členů spolku.